Conocemos la retinosis pigmentaria desde dentro

La retinosis pigmentaria es una de las enfermedades consideradas como raras, ya que afecta aproximadamente a una de cada 4.000 personas.
En España hay unas 25.000 personas que padecen esta enfermedad que no tiene cura.
La retinosis pigmentaria es hereditaria y afecta en mayor grado a los varones. Se caracteriza por una pérdida progresiva de la visión, en forma de «visión túnel», pudiendo llegar a la ceguera total.
En muchas ocasiones, la retinosis comienza a mostrarse en la niñez o adolescencia, por ello es muy importante descubrir tempranamente los síntomas, ya que una detección precoz puede ayudar en la evolución del paciente.

En la foto se ve a Juan Manuel Medina con Goofy, su perro guía, en una fuente
Juan Manuel Medina con Goofy

Juan Manuel Medina, creador de Oportunidad Accesible, es uno de los afectados por la retinosis pigmentaria desde los 12 años. Para Juanma, el mayor de tres hermanos, fue un duro golpe que tuvo que aceptar. Además de aprender a vivir con la enfermedad tuvo que reaprender todo lo que ya sabía con las técnicas para las personas invidentes.

Juan Manuel Medina nos abre su corazón y nos cuenta cómo fue su vida, y que pueda servir como ayuda para otras personas que están pasando por lo mismo.
Este emprendedor no ha dejado nunca que la discapacidad que sufre le limite en su día a día y ha conseguido todo lo que se ha propuesto, a pesar de que la vida y muchas personas que se han cruzado en su camino, no se lo han puesto fácil.

Así nos lo cuenta Medina:

«Yo no perdí la visión de golpe, fue una cosa progresiva, ya que al principio tenía visión en tubo o visión de túnel. La retinosis pigmentaria me la diagnosticaron a los 12 años, y no fue hasta pasada la adolescencia cuando me quede invidente total. A pesar de conservar la visión durante unos años, sufrí multitud de caídas y golpes, por ello decidí comenzar a utilizar las herramientas y técnicas de las personas ciegas para poder realizar las tareas de la vida diaria con cierta autonomía. Aprendí braille, las técnicas de movilidad personal y de más mayor las ayudas necesarias para poder utilizar las nuevas tecnologías como los sintetizadores de voz, códigos Qr y las aplicaciones móviles.

Mi diagnóstico tardó en llegar. Iba de oftalmólogo en oftalmólogo y ninguno me veía nada. Pero no entendíamos por qué, si no tenía nada, solo miopía como me decían, yo cada vez veía menos. Por suerte, conocimos a una oftalmóloga que había estudiado en el centro Barraquer de Barcelona y fue la que me dio el diagnóstico de retinosis pigmentaria. Fue un duro golpe para mi familia y para mí. Yo era un preadolescente que tiene que rehacer y reaprender su vida. Pero con la ayuda de la familia sales adelante.
A pesar de ser algo hereditaria no sabemos de más personas en la familia que tenga o hayan tenido esta enfermedad.

Gracias a la investigación algo se ha avanzado, desde que a mí me la diagnosticaron hace ya unos cuantos años, hasta hoy en día. Ha habido varias líneas de trabajo con células madre, pero queda mucho por hacer.

Juan Manuel Medina trabajando
Juan Manuel Medina trabajando

Mi vida dio un giro de 180 grados, como comenzar a usar otras técnicas y depender de los demás para poder realizar todo aquello que tu limitación no te deja. En esos momentos es cuando descubres que la sociedad no se encuentra concienciada hacia el colectivo de personas con algún tipo de discapacidad y de que los utensilios y herramientas que debemos de utilizar para desenvolvernos en la vida diaria no se encuentras adaptados a nosotros.

Quizá este fue uno de los motivos que me animó a fundar Oportunidad Accesible, para poder concienciar y sensibilizar a la sociedad que somos personas y que queremos participar de todos los servicios que se ofertan desde cualquier entidad, ya sea pública o privada, y por tanto, ser integrados en la sociedad, ya que ésta no está preparada. He sentido rechazo de las personas, sobre todo de mis propios compañeros de estudios que me rechazaban por ser invidente y no querían que me integrara con ellos para disfrutar de actividades de ocio y tiempo libre. Pero como he dicho antes, gracias a mi familia he podido salir adelante.

A pesar de eso, seguí estudiando y realicé un ciclo formativo de aplicaciones informáticas ya que no pude ir a la universidad por las distintas barreras que se me presentaban a la hora de acceder a dicha formación. Más tarde me especialicé en consultor de accesibilidad y en 2014 creé Oportunidad Accesible, donde intento mejorar la calidad de vida de personas discapacitadas.

Una de las cosas más difíciles de la enfermedad, aunque imagino que lo será en todas, es la aceptación. Aceptar lo que te está pasando lleva su tiempo. Hay personas que tardan más y otras menos tiempo en hacerlo. Yo, por mi juventud, tuve que hacerle frente lo antes posible para poder formarme profesionalmente.
Uno de los mayores retos a los que me he enfrentado ha sido, no a desenvolverme en el medio, sino a la falta de concienciación y de sensibilización de la sociedad hacia el colectivo con discapacidad visual, pero sobre todo, al rechazo que todavía la sociedad hace hacia nosotros.

La retinosis pigmentaria va debilitando las células fotoreceptoras de la retina y va apagando la luz que entra por los ojos para poder detectar los objetos que posteriormente el cerebro identifica. Al ser algo genético, en cada persona evoluciona de una manera, unas pierden totalmente la visión, como mi caso, y otras mantienen la visión túnel.
Yo les diría a estas personas que actualmente están pasando por esta enfermedad es que lo acepten lo antes posible para que puedan tomar las riendas de su vida y salir adelante en la vida diaria. Además que se apoyen en familiares o amigos que les puedan echar una mano.

Mi proyecto ahora es mi empresa, Oportunidad Accesible, con la que quiero seguir creciendo tanto personal, como profesionalmente, realizando sinergias de colaboración con otras entidades y formar parte de grupos de trabajo que de forma conjunta podamos trabajar en conseguir nuestro objetivo, que es la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y que no tengamos barreras de ningún tipo a la hora de acceder o de disfrutar de los servicios ofertados en igualdad de condiciones que los demás colectivos de la sociedad».

4 pensamientos sobre “Conocemos la retinosis pigmentaria desde dentro

  1. Me encanta el escrito juan manuel y me has emocionados un monton porque casi todas las barreras que has pasado yo como padre de un hijo con sidrome damw tambien la hemos pasado no como titular pero si como padre a mi hijo lo conoces tu se llama esteban urban filter

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